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        1. 圖書板塊圖書分類品牌系列獲獎圖書圖書專題新書上架編輯推薦作者團隊
          新民說 給媽媽當媽媽 陸曉婭 著
          聚焦两代独立精英女性,直面阿尔茨海默病家庭养老困境。献给坚韧的照护者,以及所有母亲与女儿的启迪之书。
          ISBN: 9787559833303

          出版時間:2021-01-01

          定  價:58.00

          責  編:刘汝怡 李敏
          所屬板塊: 文学出版

          圖書分類: 中国现当代随笔

          讀者對象: 大众读者

          上架建議: 亲情·文学随笔
          裝幀: 平装

          開本: 32

          字數: 120 (千字)

          頁數: 256
          圖書簡介

          這本隨筆中,作者陸曉婭通過35篇陪伴手記,記錄了母親從初現認知癥端倪到離世的這段生命歷程中,她身為至親的整個陪伴過程。在這條用溫情守護的時間線上,面對罹患認知癥、逐漸失去感知力的母親,作者憑借自身專業的心理學理論與技術,并更多通過理解、接納、親近、呵護與愛,去延緩病魔對母親的傷害,重建母女間身與心的溝通,修復母女間曾存在的隔閡,撫平母親童年的創傷。這是一部在女兒與母親的角色呼喚中,重新詮釋“愛”的生命紀實。

          作者簡介

          陸曉婭

          新聞人、心理人、教育人、公益人。退休前曾任《中國青年報》高級編輯。首屆鄒韜奮新聞獎獲得者、中國保護未成年人杰出公民。近年來關注老年與死亡問題,為北京生前預囑推廣協會理事。2012~2017年在北京師范大學開設“影像中的生死學”公共選修課,并為高校老師舉辦生死教育工作坊。著有《影像中的生死課》等書。

          圖書目錄

          推薦語......I

          推薦序......Ш

          序言......001

          01.風,起于青萍之末......006

          02.回程,誰來接站?......015

          03.悄悄地進村,打槍的不要!......021

          04.老媽如何計量她的幸福......029

          05.媽媽的藏寶洞......034

          06.老婦帶老老婦還鄉......039

          07.日之夕矣,老媽怒矣......053

          08.太陽,每天都是新的......058

          09.巴黎,你最喜歡的地方是睡覺......063

          10.一個糊涂女人的來信......072

          11.媽,對不起,我要逃跑了......077

          12.我和老媽終于有了“肌膚之親”......083

          13.歡迎你到我家來玩啊......091

          14.無聊就是無法聊......096

          15.哇哦,老媽會玩腦筋急轉彎......104

          16.2013年感動我家的人物......111

          17.馬年春節考察報告......114

          18.那個被“冰凍”的小女孩......122

          19.我不玩“猜猜猜”的游戲了......129

          20.何以解憂,唯有拉手......135

          21.襪子和福氣......140

          22.父母在,不敢老......144

          23.小阿姨,小媽媽......150

          24.送媽媽上“幼兒園”......154

          25.潛伏在養老院里......163

          26.霓虹燈下的老人院......168

          27.流感來了......181

          28.“綁架”老媽過春節......186

          29.特立獨行的小lulu......190

          30.母后大人,用膳啦!......196

          31.路漫漫其修遠兮......203

          32.當媽媽不再抬頭看這個世界......210

          33.畢竟這太殘酷了,不是嗎?......216

          34.我的媽媽,還在......222

          35.今晚關機睡覺......226

          后記......237

          序言/前言/后記

          序言

          人生中很多事情是不請自來的,你沒法提前想好怎么對付,只有當它發生了,你才明白,在未來的日子里,你的人生將不再按照你的預期前行。

          比如,我就完全沒想到,我聰明要強的老媽,居然會得認知癥*,我退休后不得不將很多時間精力放到她身上,甚至要變成她的“媽媽”。

          就像老媽不愿意接受自己病了一樣,我也不愿意接受老媽患了認知癥這個事實,不愿意接受我不得不放棄一些自己想做的事情,而承擔起為媽媽當媽媽這個新的人生角色。

          也許有人認為,照顧日漸衰老的父母,是天經地義,是做子女的本分,沒什么好說的??墒菍ξ襾碚f,真的不太容易:

          首先,家中有認知癥患者的人都知道,照護這樣一個親人壓力是多么大。據說,認知癥家屬中抑郁的比例高達60%。

          其次,農耕時代的人為父母盡孝的時間,遠遠低于現在。1957年,中國人的平均壽命是57歲,而現在北京上海等大城市早已突破80歲,這意味著照顧父母的時間會大大延長。我的同齡朋友中,退休后就在父母家上崗的不在少數,死在父母之前的也不是一個兩個了。

          要是六七十歲的子女本身已經身患疾病,力有不逮;或者雖然健康,還想繼續做些自己喜歡的事兒,還想按自己喜歡的方式生活,比如“發揮余熱”,恐怕難免內心的沖突。要知道,農耕時代是大家庭,大家不是住在一起就是生活在同一個社區,照顧父母往往并不需要放棄自己的生活方式。而現在大都市中都是核心家庭,光是往返距離,就帶來很高的時間成本。如果搬到父母家生活,或讓父母和自己生活,用空間換時間,就要努力協調兩代人不同的生活方式。我看到過老人家在子女家中茫然無措,覺得自己就是個“累贅”;也看到過晚輩受不了長輩的“指手畫腳”而心生郁悶。贍養、盡孝,這些大詞一旦落到細節中,就有無數的沖突和挑戰,但在講究孝道的中國,它們卻很少被看到、被承認。

          除了上面這幾個共同點,對我來說,給媽媽當媽媽還有一處特別不容易——我其實從小沒有得到多少母愛。一來因為父母工作的原因,我一歲多就被送到外婆家,五歲左右開始一個人在北京上幼兒園、上小學,之后“文革”爆發,十五歲的我就到陜北插隊,等我下鄉歸來,父母再次出國工作。屈指算來,在父親去世、母親離休之前,我和父母生活在一起的日子寥寥可數。另一方面,因為童年的心理創傷,我媽媽似乎喪失了很多愛的能力,雖然她從未打罵我們,但也很少讓我們感受到親切和溫暖的愛意。

          現在,我這樣一個沒有感受過多少母愛的人,就要給患了認知癥的媽媽當媽媽了。從2007年帶她去醫院檢查記憶力,到2019年11月她離開這個世界,在漫長的十多年里,聰明要強的媽媽慢慢地變成了一個不會走路、不會吃飯、不會說話的存在,最終身著絲絨旗袍,優雅地告別人世?;赝@段特別的生命歷程,我發現,支撐著我的是兩個因素,一是來自弟弟妹妹的體貼與共同努力,二是通過寫作記錄給媽媽當媽媽的過程。寫作,一方面將我內心的糾結、焦慮、煩躁和委屈紓解開來,一方面幫我把對命運的無奈轉化為對生命的觀察、覺察與省察,讓我在辛苦的陪伴中看到了意義。

          我并非從一發現媽媽生病就開始記錄陪伴她的過程,事實上那時候我還在《中國青年報》上班,工作很忙碌。2008年我退休后,和“青春熱線”的志愿者杜爽開始公益創業,又度過了忙碌而充實的五年。2013年,在我60歲生日那天,我離開了自己創辦的公益機構“歌路營”,原因之一就是我媽媽的認知癥已經進入中期,我需要有更多的時間陪伴她。也就是從這個時候起,我才開始用寫作記錄陪伴她的過程。2015年1月,媽媽進入了養老院。在她生命最后的幾年中,我寫得也不太多,一方面因為她漸漸地失去了與我們、與這個世界互動的能力,一方面面對她,我也有太多的不忍,太多的無奈。

          我也沒有用日記的形式記錄下所有的艱辛和瑣碎,只是在某些特別有感觸的時候才寫。因此,這不是一本“認知癥陪伴照護全記錄”,雖然我相信這些文字對認知癥患者家屬也會有一些幫助。

          媽媽去世后重新看自己寫下的這些文字,我忍不住又哭又笑??粗粋€鮮活的生命一步步走向“百年孤獨”,讓我無比憂傷;看到陪伴她的過程中,我們居然還能苦中作樂,也讓我再次感知生活從來不是只有一種顏色。

          媽媽所在的養老院有一位知名的醫學專家,也是認知癥患者。有一天我和她聊天,我說:“我知道您是某某醫院的大教授?!崩先思宜坪跬蝗磺逍蚜?,一揮手道:“Gone with the wind!”

          啊,Gone with the wind,隨風而逝。多么瀟灑的老人家!

          現在,媽媽已經離去,她的生命真的Gone with the wind了嗎?

          窗外,微風掠過椰林,我好像聽到媽媽說“我在這里”……

          2019年12月22日于海南文昌

          * 過去,人們把認知和記憶退化方面的疾病,叫作“老年癡呆癥”“阿爾茨海默病”“老年失智”等等。但是,一方面“癡呆”“失智”有歧視的味道,一方面阿爾茨海默病只是這類疾病的一個亞種,因此國際上已經逐漸用“認知癥”“認知障礙癥”作為這類疾病的名稱。所以本書也將使用“認知癥”一詞(參考文章《從癡呆癥到認知癥》,作者洪立)。

          編輯推薦

          母親曾是初代高知女性,

          卻在暮年失智失能;

          女兒創業未半,

          中年突遇事業、養老雙重危機。

          原本疏遠的母女因家庭變故捆綁在一起。

          從生澀別扭到親密“有”間,

          曾經冷漠的母女關系開始融冰,

          在較量中完成和解。

          母女角色互換,

          一面是洶涌而去的記憶,

          另一面是溫情的反哺。

          兩段逆行人生逐漸并軌,

          二人牽手完成這場漫長的告別。

          精彩預覽

          風,起于青萍之末

          像所有的認知癥患者家屬一樣,等我們感覺到事情不對頭時,老媽早已在病魔的偷襲下失去了往日的優雅:

          正忙于工作的我,有時一天里會接到她好幾個電話,說的都是同一件事情;

          家里燒飯的鍋,鍋把兒開始“殘疾”,因為她忘了關火;

          把鑰匙落在家中,她撞上門就出去云游了;

          貌似坐在沙發上認真讀報,仔細一看,卻發現原來那張《參考消息》頭朝下……

          我們聰明、要強、獨立的老媽,漸漸地開始讓我們哭笑不得,繼而讓我們憂心忡忡。

          唉,那是哪一年,是什么時候,我們才發現事情不對頭了?

          我已經記不太清了,唯一的時間點是2007年5月31日,因為在這一天的《效率手冊》上,我寫下了“帶媽媽去北醫六院看病”。

          在此之前至少兩三年,也或許像一些書上說的,早在十年二十年前,可能她腦部的退化就開始了。

          而20年前,正是媽媽人生一個重要的轉折點。

          1986年底,我父親在新華社巴黎分社社長任上查出肝部腫瘤,同在分社工作的媽媽陪他回國治療。八個月后,父親的肝癌終于不治。

          安葬了父親后,媽媽原本期待能重返巴黎工作,但是單位讓她辦了離休手續。

          最初的幾年,媽媽和朋友一起編纂了一部《法漢大詞典》,還曾到一家基金會上過幾天班,但她沒有在那里找到感覺,覺得那里“官太太多”。此后,她不再工作,除了偶爾出去旅游外,就是獨居家中。

          也許那時候開始,她大腦中一場攻城略地之戰已經悄悄地打響:那里面正出現越來越多陰險的β-淀粉樣斑塊,原來靈動的神經元纖維也不再翩然起舞,而是慢慢地糾纏在一起……

          好在,受過教育的我們很快就明白不是媽媽“老糊涂”了,不是媽媽故意給我們搗亂,而可能是病了,得了那個叫作什么“阿爾茨海默”的病*。

          毫無疑問,要帶媽媽去看病。

          但,帶媽媽去看病,是一個何等艱巨的任務??!

          跟她說:“媽,你現在記憶力衰退得有點快,咱們去醫院看看吧!”

          她有千萬個理由拒絕你:

          “誰說我記憶力不好?我記憶力好著呢!我去買菜,賣菜的都說我腦子快!”

          “胡說,我才沒病呢,我身體好著呢!”

          “我同學都說,你的微積分我們都比不上……”

          呵呵,的確,我這個要強的老媽有個很不錯的數理化腦瓜,要不是考大學時看錯表提前交卷,她大概就是上海交大畢業的女工程師了。但是陰差陽錯,她竟然跟著我那文學青年出身的爹,進了《新華日報》,又進了新華社,成了一名搞國際新聞的記者和編輯。當然,她的聰明腦袋瓜,也讓她很快掌握了法語。當北非原法屬殖民地國家獨立后要求新華社派駐記者時,我那學英語的爹只好屈尊附就,跟著她從大分社開羅到了摩洛哥,因為當時在那里,只有我媽一個人能說法語。

          可是,俱往矣,老媽,你現在不再是令同學羨慕的學霸,也不再是事業上的女強人,你就是一個大腦衰退得讓人擔心的老太太,你必須要去看??!

          在若干次正兒八經的勸告無效后,我們只能另辟蹊徑:既然你不承認自己的記憶力出了問題,我也就不說帶你看什么??;既然你總是拒絕,我就不再征求你的意見,直接掛好專家的號;既然你不愿意去醫院,我就說帶你出去玩玩……

          總之,我連騙帶蒙地,居然就在那一天成功把她帶到了北京大學精神衛生研究所。在那里工作的“青春熱線”志愿者已經幫我掛好了所長于欣的號,他是老年精神醫學的專家。

          進了醫院的媽媽,竟然立刻就變“乖”了很多。她默默地坐在候診室等著看病,當醫生給她測查記憶時,她也努力完成了“作業”,只是最后的結果讓她火冒三丈,她在走廊里大喊:“胡說八道!誰說我記憶不好,我的記憶力比你們都好!我沒有??!”

          77歲的老媽,記憶力已經在同齡人的最低水平上。毫無疑問,她得了病,這個病正在讓她的記憶力和認知能力日漸退化。

          于大夫誠懇地說,現在沒有更好的辦法治療,除了吃藥有助于延緩疾病進程外,最重要的就是增加社會交往,社會交往是對這個病最有效的防治方法!

          于大夫一連說了好幾遍。其實我早就明白,媽媽得病多少和她缺乏社會交往有關,但偏偏她就是一個愛獨往獨來的人。

          樓下的小花園,是許多離退休老人聚集的地方,也是老媽外出的必經之路。但她從那里路過時,眼睛仿佛長在腦門上,對那些坐著聊天的老人幾乎視而不見。好在我家在這個院子住了幾十年,總會有些熟人,比如我的幼兒園老師,這時媽媽才能停下來聊上幾句。最開始,還有幾個老同事邀她每周打一次麻將,但隨著老同事要么進了養老院,要么“走”了,麻將小組也自行解散了。

          三個孩子,彼時還都有自己的工作,但從父親去世后,我們只要在北京,每周都會回家看老媽,我和妹妹也經常接媽媽到自己家里小住。

          在離休后的日子里,老媽每天的生活還算規律,除了買菜、做飯、散步、澆花外,就是在家讀報。干了一輩子新聞工作,讀報,通過報紙了解國內外大事,已經成為她生活的一部分。

          我曾勸她養只貓或狗,因為心理學上有所謂的“寵物療法”。對于很多老人來說,寵物有效地改善了他們的心理健康狀況,幫助他們建立了新的社會聯結。但我的老媽說:“我們編輯部的人都不養狗?!薄?,原來養貓養狗會讓她覺得自己不再是一個知識分子、一個專業人士。我想,那是她需要保持的一種身份,即便是在離休以后,她也要維持這樣一種身份,那是她的生命價值所在。

          醫生希望她能經常去復查,以了解病情的進展情況。奈何老媽堅決不從。雖然她腦子開始糊涂,但一說起去醫院,她就明白得很。我們說服不了她,又不能綁架她,只好更多地回家陪伴她,督促她吃藥,陪伴她外出,讓她能有機會通過接觸外界,獲得新鮮的信息刺激。

          紫竹院的河開了,我們拉著老媽去嗅早春的氣息;

          玉淵潭的櫻花開了,我們假裝去日本賞櫻;

          景山公園遍山都是中老年人的合唱團,咱們也去看熱鬧,看看她是否也能張開嘴;

          過年了,咱們一起到城鄉貿易中心買件新衣;

          院子周邊的街道,咱每次挎著老媽遛彎都走不同的路……

          現在回過頭來想,陪已經被認知癥侵襲的老媽,不僅需要我們付出時間,還特別需要我們付出心力,需要我們具有創造性——我買了涂色的畫本,讓她跟著我涂色;我和她下她喜歡的跳棋;她數學好我就買了數獨想讓她做;我用iPad上的應用軟件教她畫畫;我逗她回憶生活中的經歷;我還假裝幫她給朋友寫信。甚至,甚至我還帶她去看了初戀男友!

          那個伯伯是她去解放區時認識的,后來媽媽隨軍南下解放大西南去了,那位叔叔被組織留在剛剛解放的上海工作,不知怎的就失去了聯系,待到再次見面,已經是“文革”結束后。見面那天,這個叔叔曾對我媽媽說:“這些年你是出國、出國、再出國,我是下放、下放、再下放?!痹瓉?,這個很有才華的叔叔,雖然逃過了“反右”,卻沒逃過1959年的“反右傾”,之后十多年一直挨整,直至“文革”結束才調到學術機構,在北京安了家。

          我還記得那天帶媽媽去看這個伯伯,下了公交天已經有點黑了。我給伯伯打電話,他到大門口來接我們?;椟S的路燈下,老人佝僂著身子走了出來,他看到媽媽,一把拉住了她的手??吹絻蓚€老人手拉手蹣跚地走在我的前面,我心酸不已,也感動不已。

          我猜那天伯伯也相當被觸動吧,我那聰明要強的老媽,已然失去了和他對話的能力……

          補寫于2020年1月27日

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